Koncem října 2022 jsme se zúčastnili mezioborového semináře Spinální muskulární atrofie, na kterém vystupovali přední lékaři v oblasti SMA, odborníci s poskytováním služeb a pomůcek pro takto nemocné lidi, vystoupily zde i rodiny s SMA nemocnými dětmi, u kterých již byla nasazena genová léčba Zolgensma, ale byly zde i další, dospělí a velké děti, kteří již na tento způsob pomoci nemohou dosáhnout právě díky věku a potažmo váze těla jako je třeba Tomáš. Navštívila nás i Česká televize, natáčela, dělala rozhovory a také živě vstupovala do svého ranního vysílání Studia 6. Bylo to moc hezké setkání, spoustu povídání a získávání nových poznatků. A bylo skvělé, že zde s námi byl i Tom a spoustu přednášek odposlouchal. Je vidět, že opravdu již vyrostl ve vnímavého kluka, který si dokáže nejen uvědomovat svůj handicap, ale také s ním žít a mluvit o něm.
