Náš Tomášek se narodil 12. prosince 2007 v neratovické porodnici, bez nějakých vážnějších problémů. Miminkovský a batolecí vývoj byl bez potíží, velmi brzy se začal stavět na nohy. Prvními příznaky onemocnění byly chůze po špičkách a časté žadonění vzít na ruku, což se samozřejmě nějaké nemoci nepřikládalo, dělá to spousta dětí a jsou zcela zdravé. I třesu prstů nikdo nepřikládal velkou váhu….

Návštěvy dětského lékaře, byť sporadické (nebýval moc nemocný), nebyly něco, co jsme rádi podstupovali, protože Tom neměl k němu důvěru od počátku a vždy s obtížemi zvládal povinná vyšetření. Vyšetření za účelem zjištění, co může Tomovi být, nepřinášely úspěch. Nepomohla ani návštěva ortopedie a rehabilitace, a návštěva neurologie na Praze 3 v cca šesti letech na nás pak zanechala totální bezmoc. Po vstupním vyšetření, které bylo šílené, jsme se znovu měli na kontrolu dostavit, až jej naučíme dřepovat (do té chvíle dřep nikdy nesvedl, přikládalo se to potížím s achilovkami a málo posilovaným stehenním svalům, ale posilujte s šestiletým…)

Tom samozřejmě stále neví, co je to dřep a balanc, nikdy nejel na koloběžce, trojkolce, neodstrkával se, kolo pro něj je snová záležitost tak, jako ten kulatý nesmysl, který miluje, ale který nikdy nepředežene, pouze si „kope“ s kamarády, přitom má fotbal v rodině zastoupený takovým způsobem, že v něm nějaký ten talent skrytý asi bude).

Nešlo to, zabouchli jsme si dveře na této neurologii, jenže pediatr nám jinou nechtěl napsat ani vlastně jiné řešení nenabízel, případně až po splnění pokynů z nešťastné neurologie a navíc nám nechtěl napsat ani úlevu z plavání, které bylo povinné a čekalo na Tomáška. Zanevřeli jsme na pediatra, na lékaře a dostali jsme se mimo český zdravotní systém a málem i mimo školský. Odmítli jsme poslouchat, dali jsme přednost psychické pohodě syna před strachem a stresem jeho a celé rodiny. A zároveň se báli, že se nám utopí, protože bez úlev musí plavání podstoupit kompletní, přičemž jsme viděli, že nohama ve vodě vůbec nedokáže kopat tak, aby se aspoň chvíli udržel nad hladinou. Jak nám byl najednou milý klasický tělocvik, kde přinejhorším dostal občas nějakou tu špatnou známku, přeci jen nějaký ten cvik zvládl, na trojku by to bylo.

Do toho nutná změna zaměstnání u mě a boj s rakovinou v rodině Tomáškovy maminky. Velký tlak, velká obava, deprese, absolutní bezmoc…

Internet – nástroj obdivovaný, nástroj proklínaný, dobrý sluha, zlý pán jako každé médium… hledali jsme všemožně až na nás vyběhlo Canadian Medical Clinic na pražském Veleslavíně…proč…dali jsme do vyhledávání heslo ve smyslu pediatr bez pojišťovny za peníze soukromý….

Ano, jako zahraniční host, který potřebuje vyšetřit. Vstupní prohlídka cca 3 500,- Kč a kdo ví, kolik pak peněz bude potřeba pro další kontroly…. Nu co, dlouho jsme nepřemýšleli, viděli jsme možnost, to světlo na konci tunelu a nebylo na výběr, buď a nebo….moc peněz nebylo, ale půjčky, půjčky hrůza ale zaplať v tu chvíli za ně… Tomovi nová situace, nové řešení úplně nevadilo, hlavně že prej nemusí k původnímu pediatrovi. Zaplatili jsme a šli na vyšetření. A usmálo se na nás štěstí, jak se později ukázalo, náš problém zjistit co Tomovi je, resp. nasměrovat nás, aby vyšetření bylo co nejméně, dokázala do cca měsíce vyřešit paní doktorka Katalin Štěrbová, která měla zrovna službu a ujala se nás a napsala nám hned i tu nešťastnou omluvenku na plavání.

Po vstupním kompletním vyšetření na této klinice „pro neplátce“, kde nebyly shledány nějaké výsledky, které by stav nějak specifikovaly, jsme byli odeslání paní doktorkou na oční kliniku v Butovicích, kde byla Tomáškovi udělána magnetická rezonance mozku pro vyvrácení podezření na prodělání skrytého neléčeného zánětu mozkových blan.

Je potřeba napsat, že se Vám zastaví krev v žilách, když se dozvíte, že to bude vážné, když Vás dosud lékaři utvrzovali, že máme hlavně cvičit, nosit vložky, šlapat na kole postaveném na cihlách, posilovat svaly (s šestiletým dítětem?) a teď najednou mozkové blány a kdo ví co ještě…. Ale my už jsme byli rozhodnuti zjistit, co to je, za každou cenu!

Na oční klinice jsme se setkali s dalším pro nás nepoznaným přístupem. Jelikož musel Tomášek jít na vyšetření sám, ambulance s rezonancí není přístupná rodičům, prosili jsme sestru o výjimku, jinak hrozí, že se Tom zasekne a do tunelu se nenechá vložit. Ona to vyřešila neskutečně, na chodbu přišel šéf oddělení, sedl si k Tomovi, začal si s ním povídat, po dvou třech minutách jej vzal za ruku, mrkl na mě a odešli spolu na rezonanci. Měl jsem v očích slzy jako hrachy…. Po dvaceti minutách se Tomášek vrátil sám s nějakou hračkou a psychicky v naprosté pohodě. Navíc jsme se za týden dozvěděli, že rezonance dopadla negativně, takže hrůzné podezření bylo vyvráceno.

Paní doktorka si, jak si matně vzpomínáme, již asi byla jistá, co se děje, patrně neváhala a konzultovala vše s dalšími odborníky, a nám pak povídala něco o nervosvalové poruše, o které pomalu můžeme dnes přednášet, ale čemu jsme vůbec nerozuměli. Poslala nás na vyšetření do Motole, kde jsme klienty skvělé dětské neurologie dodnes.

Děkujeme Canadian Medical, že existuje, sice jsme ji využili jen epizodně, ale v maximální míře. Odstartovala nám nový život po zdravotní stránce našeho Tomáška. Díky.

Vyrostl nám z něj velkej kluk, který sice potřebuje denní pomoc a dohled, ale snaží se být maximálně samostatný a učenlivý. Celá rodina je na něj moc pyšná…

♥